据悉，琦琦10岁之前，爸爸妈妈由于不明白护理，在他的身上贴上的是卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到逝世，他的身上都贴着美皮康。

  遗传性大疱性表皮松解症是基因缺点所引起的，因皮肤里的结构蛋白或者是其他的一些蛋白缺点之后真皮和表皮呈现别离，每逢细微地冲突或者是外伤之后就会呈现皮肤别离现象。

  这样的患者人群不算少，据复旦大学隶属儿科医院皮肤科预估，全国有7万左右这样的小朋友。

  医师表明，现在国内外关于大疱性表皮松解症都没有彻底治好的方法，以维护皮肤创面和防备感染为主。出院后，家庭护理至关重要。