据津云新闻报道，近来，博主“王子超人”发布最新著作，受访对象是“蝴蝶宝物”陈琦杰的家人，视频中博主表明，在拍照陈琦杰时，曾方案于2025年发布其相关视频，但

  “他分外期望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听。”博主“王子超人”在视频中表明。

  琦琦曾在视频中提及了四个希望，一个是具有100盒美皮康，第二个希望是具有100盒百多邦，第三个希望是去一趟北京看长城，第四个希望是吃曾经没吃过的大龙虾帝王蟹。

  说到为何需求100盒药物，琦琦表明由于穿上衣服创伤总往衣服上粘，贴上去了创伤就不往上粘了，而要100盒百多邦是由于“抹上去创伤好得才快”。

  据悉，琦琦10岁之前，爸爸妈妈由于不明白护理，在他的身上贴上的是卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到逝世，他的身上都贴着美皮康。

  遗传性大疱性表皮松解症是基因缺点所引起的，因皮肤里的结构蛋白或者是其他的一些蛋白缺点之后真皮和表皮呈现别离，每逢细微地冲突或者是外伤之后就会呈现皮肤别离现象。这样的患者人群不算少，据复旦大学隶属儿科医院皮肤科预估，全国有7万左右这样的小朋友。现在，在上海市蝴蝶宝物关爱中心有四十多位患者挂号在册。

  医师表明，现在国内外关于大疱性表皮松解症都没有彻底治好的方法，以维护皮肤创面和防备感染为主。出院后，家庭护理至关重要。

  来历：新闻晨报 归纳@王子超人、津云新闻、北京青年报、三联日子周刊、红星新闻等

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